lördag 21 juli 2012

Kampen om generna

Vem har rätten att bestämma över dina gener? Den frågan stod på spel i riksdagens första kammare på seminariet Genetiska analyser 2.0 som anordnades av Gentekniknämnden, RIFO och Vetenskapsrådet.

Gentester har varit på tapeten en längre tid, och har sakta kommit in i sjukvårdens praktik. Senast har amerikanska FDA börjat att kräva att få förhandsgranska testerna. Det hotar inte bara en växande marknad utan också din kontroll över din genetiska information och hälsa. I dag kontrolleras genetiska tester inom svensk sjukvård genom att man inte får låta testa sig om inte en läkare bedömt att man klarar ett negativt besked.

Magnus Nordenskjöld professor på Karolinska berättade om sjukdomar som beror på en gen (monogena sjukdomar), eller på flera gener som samverkar (multifaktoriella sjukdomar) och kromosomavvikelser. Enskilda genetiska sjukdomar är ovanliga, men sammanlagt är det många som insjuknar. Antalet fall har också ökat, en åttadubbling sedan 1966.

Nu har mer än 10 procent av alla barn i Stockholm genomgått fosterdiagnostik. Preimplantatorisk genetisk diagnostik - PGD är ovanligt med 120 genomförda i hela landet. Nordenskjöld underströk vikten av genetisk vägledning vid testerna, så att patienter förstår varför testerna görs och vilka konsekvenserna är. Då måste testerna göras inom sjukvården och av läkare.

Kritiken mot gentesterna är att konsumenterna kan fatta dåliga beslut, eller få ångest av negativa besked och försäkringsbolag kan använda informationen för att höja premierna eller avvisa kunder på genetisk grund. Det kan vara svårt ibland att ta till sig sannolikheter om den egna hälsan, vad som är ett kvantitativt arv (som skostorlek, blodtryck) eller kvalitativt arv (övervikt, fallenhet för hjärt- kärlsjukdomar) och vad SNP-analys är.


Johan Björkegren talar i Riksdagens första kammare på konferensen Genetiska analyser 2.0

Johan Björkegren på företaget DNA-guiden AB talade om dataexplosionen på området. Kritiken riktas ofta mot branschen att de inte kan få fram tillräckligt betydelsefull information från testerna, fast det kan förbättras när fler tester görs. Björkegren framhöll att monogena sjukdomar är ovanliga, och ofta allvarliga besked med dålig prognos. Folk vill ju veta ändå! Det är också en skillnad mellan tester av folksjukdomar (ger oklara besked) och miljöpåverkade tester som ger klar betydelse och med konkreta åtgärder (som typ 2 diabetes). Tester inom läkemedelsgenetiken är framtiden, och rak information ger patient compliance i vården.

Svårigheterna med att reformera patientjournalerna pekar på att digitaliseringen av genetiska data kommer bli känslig. Jag ställde frågan till Björkegren om hur han såg på utvecklingen kring företaget 23andMe och att generna blir sökbara. Björkegren ville inte likna DNA-guiden vid 23andMe.

Bioetikern Anders Nordgren påpekade att frågorna tangerar personlig identitet och empowerment om liv och hälsa. Det är inte oseriösa aktörer som är problemet, de lyder under marknadsföringslagen. Professor Jan Wahlström kom in på en debatt om globala regleringar av gentester och institutionell konkurrens. Det bör finnas transparent och evidensbaserad information tillgänglig i offentliga register. Då kan patienter och läkare se vilka företag som har mest på fötterna i sina tester. Testerna bör vara ackrediterade och analytiskt värdefulla.

När det gäller vetenskapligheten i testerna känns debatten som överdrivet orolig. Företagen blir alltmer ivriga att visa sin vetenskapliga trovärdighet, både 23andMe och Pathway Genomics lämnar ut vilka studier deras utlåtande grundar sig på. Företagen använder alltmer Venedigkriterierna med bokstavsratings för att ange testets kvalitet. Genetisk rådgivning vill företagen gärna ge, det är en selling feature. Läkemedelsverket har redan tillsynsrollen över gentesterna, och gör sin bedömning efter det uppgivna syftet med produkten.

Riksdagsledamot Finn Bengtsson (m) är läkare, och det märktes i att han avslutade Genetiska Analyser 2.0 med att föra fram sina psykiatriska patienter som en grupp som inte skulle klara av att få besked. Det finns människor som kan hantera genetisk information galant och sådana som inte kan det. Andra kommer att bryta samman eller missförstå. Det finns också människor som kommer att bruka sin kunskap på ett livsbejakande sätt och bära även dåliga nyheter med värdighet.

Bengtsson har rätt i att rädsla för genetisk diskriminering kan leda till rädsla för DNA-tester. Det viktiga borde då vara hur vi hjälper individerna, och det är där läkare och genetiska rådgivare behövs, inte att förvägra testerna. Lagar kring genetisk diskriminering riskerar att bli en svepande ersättning för verksam lagstiftning i konkreta situationer.

Gentester kan rätt använda ge en stor kunskap och påverkan på hälsan. Risken är att den rätten begränsas av en alltför negativ syn på tekniken, och att den negativa inställningen samverkar med en rädsla för höjda kostnader i vården och en läkarprofession som oroar sig för sin egen ställning. Vissa delstater i USA har lagstiftat om att endast läkare kan beställa gentester.

I boken Som egenmäktiga gudar kan du läsa mer om genteknik och bioetik. Konfliktens kärna handlar om samhället ska välja internets öppenhet och sökbarhet för generna? Ska gentester ses som en sluten process där användarna inte får fri tillgång till sin information? Är framtiden ett genernas Google och Facebook eller ett genernas bankkontor?

Vi har rätt till våra kroppar. Utan denna rättighet blir alla andra rättigheter irrelevanta. Du har rätt att ta reda på hur lång du är och vad du väger, även om detta skulle få dig att sätta igång en olämplig bantning. På samma sätt har ingen rätt att hindra oss från att skaffa oss kunskap om vår arvsmassa. Om våra möjligheter att få kunskap om vår egen situation minskar, inskränks våra möjligheter att leva ett fritt och lyckligt liv.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , ,

Intressant

Oansenlig statuskonsumtion

Millennieskiftet var varumärkets storhetstid. Stora företagsloggor signalerade att bäraren av ett plagg hade vissa värderingar och även ...