onsdag 17 februari 2010

Vem äger våra gener?

Jag skriver artikeln Vem äger våra gener? i Östgöta Correspondenten den 13 januari 2004.

Fördelarna tycks väga upp alla nackdelar för anhängarna av heltäckande DNA-register och nackdelarna tycks väga upp all nytta för motståndarna. Frågan är vem som äger den genetiska informationen, och under vilka omständigheter har staten rätt att kringgå vår genetiska äganderätt? Jämvikten mellan offentligt och privat kan se olika ut i olika situationer. Det farliga är de kategoriska svaren uppifrån.

Ett brasilianskt ordspråk lyder "glömskans träd växer inte där blod spillts". Nu växer glömskan inte heller där saliv, sperma, hår eller hud spillts. Efter mordet på Anna Lindh blossade debatten upp om kriminaltekniska DNA- tester och upprättande av DNA- register över medborgarna. Enkelheten är lockande, då alla är med slipper man kontroversiella gränsdragningar.

Det finns en för optimistisk bild av hur effektiva DNA-spår är i en kriminalteknisk utredning. Man tror att det går lika snabbt och enkelt som på tv: ett prov lämnas in på morgonen, på eftermiddagen kommer svar på från vilken misstänkt det är. Brottsplatsundersökningar är ett svårt arbete, det tar tid att få resultat och svaren från laboratoriet är inte lätta att tolka.

Snarare används tekniken för att bekräfta att någon är oskyldig, då testet inte passar med funna DNA-spår. Det är bra att oskyldiga frikänns, men den senaste tidens entusiasm beror på att politikerna hoppas finna ett nytt undermedel, på samma sätt som fingeravtryck en gång antogs vara. Fingeravtryck är unika för varje människa, men sällan avgörande bevis i en rättegång. Orsaken är att kriminella lärt sig att bära handskar, men också att kostnaden att leta efter fingeravtryck och söka i register ofta är större än vinsten för polisen. Det vore för- vånande om brottslingar inte skulle anpassa sig även till DNA-testen.

Avskräcker inte alla

DNA-register kan jämföras med övervakningskameror. De är preventiva men många, som till exempel berusade våldsverkare, avskräcks inte av dem. Det är enkelt att begå brott utanför kamerans synfält, precis som att undgå att lämna tydliga DNA-spår. Kamerans bild av "NK-mannen" är svårtolkad, kanske ett användbart indicium, men inte i sig avgörande. Debatten handlar oftast om argument för och emot kameror, men att övervaka väktarna är en betydligt mer effektiv metod att förhindra missbruk än att förbjuda kameror, vilket påpekas i David Brins bok "The transparent society" (Addison-Wesley, 1998). Brins tumregel för alla potentiellt integritetskränkande system är att inskränkningar i privatlivet uppvägs av en likvärdigt höjd kontroll av de som handhar systemet. Öppenhet måste krävas hos alla parter, men detta diskuteras inte i dag.

Att bygga upp registren är problematiskt. Många lämnar inte frivilligt prover, med skäl från allt mellan allmän motsträvighet till religiösa principer. Det är svårt att förena tvång med de konventioner om mänskliga rättigheter som Sverige skrivit under. Att göra DNA-provtagning till en obligatorisk del av läkarkontroller och andra socialtjänster kan få effekten att folk håller sig undan dessa tjänster då läkares och social-tjänsts förväntade neutralitet mot medborgaren föränd-ras. Detta kan undergräva allmänhetens förtroende.

Problemet med att använda de DNA-register som redan finns i sjukvården är att dessa insamlats för helt andra syften och att denna nya användning bryter mot ande- meningen i den nya biobankslagen, som skyddar prover mot användning utan direkt givet samtycke. Ett exempel är skandalen om PKU-registret vid Huddinge sjukhus, där det visade sig att man lämnat ut ett prov från den huvudmisstänkte i Anna Lindh-mordet till polisen.

Experiment stoppades

Effekten har blivit att många nu begär att deras prover förstörs, vilket hotar forskningen. Allmänhetens förtroende har svikits och det är svårt att återupprätta. Läkarna verkar ha följt sina egna informella rutiner för samarbete med polisen, men deras uppfattning om ansvar stämmer inte med Socialstyrelsens eller allmänhetens.

Problemet är inte registret i sig, utan bristen på redovisningsbarhet. En verksamhet som strider mot gällande normer kunde fortgå tills den blev upptäckt av media. Även om man anser att läkarna har handlat rätt, så visas vikten av att riktlinjer tolkas på samma sätt i alla organ.
I vår iver att säkra integriteten kan vi sätta krokben för oss själva. Datalagen har tillkommit för att garantera individens integritet. Men den användes för att stoppa ett experiment i Uppsala att ge patienter tillgång till sina journaler över nätet, för att öka patienternas egenmakt och kontroll det vill säga just integriteten.

Ansvariga hålls ansvariga

En lag är mycket ett stelt instrument som ofta inte kan skilja mellan integritetskränkningar och konstruktivt bruk av register. Att förbjuda en verksamhet stoppar den sällan och för med sig kostnader för upprätthållandet, och oavsiktliga effekter på andra områden. Det som kan förhindra en dålig verksamhet är att dess lönsamhet reduceras så att den inte är lönsam.
I en förvaltning handlar det om kontinuerlig genomlysning av hanteringen och felaktiga handlingar leder till att ansvariga hålls ansvariga; vilket är mer effektivt än att förbjuda förvaltningen från att handla på vissa sätt och hoppas att den inte gör det. Därför kan ett DNA-register vars bruk kontinuerligt övervakas göra nytta, då det blir svårt för förvaltningen att använda det utan att också tvingas stå för sin position.

Fördelarna tycks väga upp alla nackdelar för anhängarna av heltäckande register och nackdelarna tycks väga upp all nytta för motståndarna. Sociologen Irving L. Horowitz resonerade om hur integriteten påverkas av ny teknik, och hur detta diskuteras i samhället. Mycket av dagens integritetsdebatt utgår från en för abstrakt nivå. Det vore bättre att använda sig av strukturella och tekniska analyser från aktörerna i det konkreta fallet.
Detta möjliggör en reglering som bevarar både det privata och det offentliga. Utan det privata mister vi vår individualitet; utan det offentliga mister vi vår sociabilitet. Det helt öppna samhället är lika dåligt som det helt slutna. De samhällen som skiljer minst mellan det offentliga och det privata är faktiskt diktaturer.

Värst är okunnigheten

Horowitz menar att de diskussioner som förs i dag i dogmatiska termer skulle kunna lösas bättre om de diskuterades i termer av äganderätt. Vem äger den genetiska informationen, och under vilka omständigheter har staten rätt att kringgå vår genetiska äganderätt? Jämvikten mellan offentligt och privat kan se olika ut i olika situationer. Det farliga är kategoriska svar uppifrån.

Det inte är fel på DNA-registren, utan okunskapen om vad tekniken och registren innebär, bristen på en samlande tanke om systemens syfte och avsaknaden av incitament för ett kontrollerat bruk.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , ,

Intressant
Skicka en kommentar

The road leaving Mont Pelerin is the road leading to renewal

Read the article  The road leaving Mont Pelerin is the road leading to renewal on Medium on the future of free market and liberal ideas. ...